Le Rofsed, un réseau de soins pour la prise en charge de la drépanocytose chez l’enfant / Medecine

Le Rofsed, un réseau de soins pour la prise en charge de la drépanocytose chez l'enfant est une étude réalisée par Mariane de Montalembert, Fanny Cavazza, Cathy Gaillard, Anne-Sophie Lelong, Sandrine Mensah, Amélie Perrin et Nathalie Derozier, publiée dans le BEH n°27-257, en juillet 2012. La drépanocytose nécessite des soins préventifs quotidiens, des vaccins spécifiques, des consultations et examens biologiques et radiologiques réguliers, ainsi que des structures hospitalières permettant la prise en charge en urgence de complications susceptibles de menacer en quelques heures le pronostic vital. Un Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs a été créé en 2005, qui regroupe des sites d'expertise dans huit hôpitaux d'Île-de-France.

En 2010, 243 enfants atteints de syndrome drépanocytaire majeur sont nés en région parisienne2 et ont été adressés, en fonction de leur maternité de naissance, à l'un des sites d'expertise pédiatrique. Parmi eux, 56 enfants (nés dans les Yvelines, les Hauts-de-Seine et dans certaines maternités de Paris) ont été adressés à l'hôpital Necker. En outre, chaque année, environ 30 enfants drépanocytaires venant d'Afrique consultent à Necker. La file active d'enfants drépanocytaires suivis à Necker compte ainsi 600 à 650 enfants, dont environ 100 vivent dans Paris intra-muros et 550 en banlieue. La majorité des patients vivent ainsi à plus d'une heure de trajet du site d'expertise. Ils peuvent être amenés à consulter un médecin proche de leur domicile, alors que la quasi-totalité des praticiens de ville n'a pas été formée à la prise en charge de la drépanocytose.

Téléchargez le dossier complet sur le Bulletin épidémiologique hebdomadaire n° 27-28, juillet 2012